武汉儿童医院血液科的病房里,住着一对可怜的双胞胎姐妹。谢兰看着女儿身上插满的管子,眼泪止不住地流。她每天小心翼翼地给6岁的陈紫萱擦洗身体,边哭边说女儿太受罪了。紫萱鼻子上的氧气管不能拔,身上还插着导尿管,导出来的血水让人心疼。出仓已经一个多月了,紫萱还是徘徊在生死边缘。一家人的心都揪在一起。 陈峰是湖北黄冈人,他和妻子在外打工谋生。2018年11月初的一天晚上,姐妹俩手牵手回家时,姐姐突然鼻血不止、口吐血块。爷爷奶奶连夜送她去县医院检查后,医生建议立刻转大医院。老人连夜赶往武汉挂急诊,紫萱直接住进了ICU。夫妻俩接到电话后以为孩子想他们了,结果发现事情不对劲。 第二天紫萱脱离危险后,检查结果却给他们当头一棒——极重型再生障碍性贫血。医生告诉他们造血功能出现严重障碍必须尽快移植。谢兰和陈峰决定让妹妹紫瑶做配型,结果发现12个点全相合。虽然不到6岁的紫瑶害怕打针抽血,却很勇敢地配合检查。 2019年1月12日,谢兰带着全家人的期待踏进移植仓。然而移植过程并不顺利,紫萱在仓内出现严重感染、呼吸衰竭等症状。医生下达病危通知书后紧急做了心包引流术。手术顺利后转到血液科继续治疗,但免疫反应和化疗药物让她产生大量积液并双目失明。 面对ICU一天上万的费用和后续化疗排异治疗所需的巨额费用,“我们真的不知道还能撑多久。”陈峰说。尽管这样他也表示“只要有一线希望就不会放弃”。 面对这场大病对家庭的打击,“中国现有90%以上的家庭都无力承担一场大病带来的风险”。面对这种情况夫妻俩下定了决心:不管接下来的路多么艰难,他们都会坚持下去!为了孩子,一切都是值得的!