我是顶端新闻的张逸菲，最近我碰到个让人揪心的事儿。司替戊醇干混悬剂这药是治难治性癫痫的，能让孩子发病时间从一个半小时缩短到一两分钟。价格本来近一千元一盒，有些地方走双通道后到手才三百多块，药费压力大大减轻了。可在河北，情况完全不一样。 我找了石家庄和保定的孩子家长问了问，他们说这药根本不在国家双通道目录里。保定市儿童医院药房的工作人员跟我解释，这药是放在慢特病里报销的，而且还有限额，一年只能报1200元。3月16日我去了一趟保定，联系了医院医保科和待遇审核中心，得到的回复都是一样的：咱们这儿不认国家的双通道名单。 明明是石家庄四药集团生产的司替戊醇，2024年11月底已经被国家正式纳入医保谈判药品目录了。3月17日我又去了趟石家庄，发现乐仁堂周通家园店的店员也说没有存货，只能去医院药柜买全价药。到了河北省儿童医院也是一样的情况。 这种药本来是国家重点关注的罕见病救命药，为啥在河北就走不通呢？河北省医保局医药服务管理处的人告诉我，省里只能给政策指导。虽然国家要求所有谈判药都进双通道，但各地怎么执行、报多少额度是由地方统筹部门自己定的。因为现在是市级统筹，每个地方的医保基金情况不一样。 这个结果真让人失望。国家医保局不是说要保障所有微小群体吗？结果执行起来就是一市一策。我真希望能有个统一的标准来解决这个问题。