12月28日那天晚上，北京有个地方举行了一场很特别的音乐会，是“8772”乐队的十周年纪念。这乐队的成员都是得了成骨不全症、马凡综合征或者脊髓性肌萎缩这些罕见病的人，或者是残障人士。他们给乐队起的这个名字是从“病痛挑战”的汉语拼音首字母变来的，就是想告诉大家他们在跟病魔抗争。现场大概有五百个观众，大家都在听《平凡的骄傲》和《裂缝中的阳光》这样的原创歌。这些歌都是乐队成员自己写的，记录了他们看病、生活还有融入社会的经历。主唱王奕鸥还有键盘手程利婷他们在台上唱得很投入，台下观众还跟着一起唱，画面挺感动的。 这个乐队成立这十年的经历，其实能反映出咱们国家好多罕见病患者面临的问题。专家说我国大概有2000万人得了各种各样的罕见病，有七千多种呢。大家平时看病难、社会也不太了解他们，心里也容易难过。在这种情况下，文化艺术就成了大家表达自己和跟别人交流的好办法。这十年里，队员们用音乐把自己生病的感受变成了大家都能听懂的道理，打破了那种觉得“病人就是弱者”的老看法。社会学专家觉得这是一种“文化赋权”，就是给他们自己增加力量。 这个乐队坚持了这么多年的艺术活动，不光是在艺术上有影响，在社会上也起了很大作用。第一个就是让大家不再觉得罕见病患者很特别或者很陌生。通过音乐这种大家都喜欢的形式，把他们的生活变成故事讲出来了。第二个就是给那些身体没病的人和残障人士搭了个台子交流。现场数据显示七成以上的观众都是普通身体健全的人。第三个就是探索出了一个新的合作方式。他们和医院、公益组织一起合作，把演出赚的钱拿去搞科普宣传。 现在咱们国家越来越多的人开始关心这个事儿了。政策上给罕见病看病做了保障；社会上有好多公益组织帮大家练习艺术、做心理辅导；文化机构也给他们提供了无障碍演出的场地。大家发现光给点钱不行了，得变成互相帮助、互相支持才行。乐队的人在采访里说他们不想要那种可怜兮兮的关注，而是想和大家平等地合作。 以后这种文化表达会越来越多样化。除了唱歌还有写书、画画；会有越来越多的年轻人加入进来；这个事儿也会慢慢变成咱们日常的一部分。专家建议咱们得把医疗、康复、社会融入还有让大家找到自己价值的事连起来做。特别是在文化艺术上多给点培训资源、把设施标准定好、把作品传播出去。让罕见病患者的创造力变成咱们社会文化的一部分。 这十年的音乐其实不仅仅是旋律在响着，更是一个群体从默默承受走到主动创造的过程。当舞台的灯光照到那些不被人注意的人生经历时，当音乐变成了大家都能听懂的话时，我们不光看到艺术能治心里的病，也看到了社会文明在进步。每个人对尊严的追求最终会变成推动社会前进的力量。