曾经在中国神经类药物中霸榜多年的“神药”神经节苷脂，年销售额一度逼近40亿元。但它给患者带来的危害却越来越明显，导致瘫痪的人数越来越多，这个群体规模已近千人。一位患者家属愤慨地说：为什么这种明显有害的药物还能留在市场上？ 这位名叫刘海兴的患者就是受害者之一，他完全失去了生活自理能力，大小便无法控制。家里为了给他治病已经花光了30多万元，康复之路还很漫长。像他一样的不幸者还有很多，比如梁秋玉。2019年这个药物的市场规模达到了37.87亿元，甚至在2015和2016年时，这一数字高达60亿元。这个巨大市场的背后是无数格林巴利综合征患者家庭的沉重负担。有的患者在加入维权群后不久就退群了，因为他们选择了放弃治疗。这位患者无奈地说：活着太痛苦了，只要摘下呼吸机，三五分钟就会结束生命。 这个药物最初是由意大利药企研发出来的，主要用于治疗帕金森病。但从上世纪70年代开始，意大利学者就注意到了它的副作用。90年代格林巴利病例增多后，研究表明这种药物可能导致格林巴利综合征。此后欧洲各国陆续将其撤回市场。然而在中国医生和药厂之间存在着利益链条，医生仍然会开具这种药物。 面对越来越多的受害者家属坚持维权的情况，许多人把医院告上了法庭。刘小光不仅同时起诉了医院和药厂，还把自己变成了格林巴利专家。他家里堆满了各种相关资料，把所有的时间都花在研究上。为了给父亲和其他病友讨回公道，刘小光拒绝了药厂提出的100万元和解方案。 梁秋玉的家人也准备采取法律行动。从2016年开始国家食品药品监督管理局开始加强监管措施：2016年要求药厂修改说明书加入警示信息；2019年把这种药物列入重点监控目录；2020年多省份将其从医保目录剔除。 随着国家政策的逐步完善和监管力度的加大，相信神经节苷脂的使用会更加规范，相关的医患纠纷也能得到妥善解决。