2019年，在京东集团任副总裁的蔡磊确诊渐冻症，这种病也是中国《第一批罕见病目录》中的疾病。尽管他患病了，但蔡磊还是活跃在抗罕见病的第一线，把自己的大部分精力都投入到攻克渐冻症事业中。2025年3月14日，他接受了北京大象新闻《面孔》栏目的采访。面对这样一个艰难的时刻，他没有退缩，而是继续和科学家、团队还有病友们保持紧密联系。每天，他都会和他们交流，共同推动科研和药物研发。为了给渐冻症患者带来希望，蔡磊带领团队成立了“渐愈互助之家”，建立了患者大数据平台，设立了公益基金，还搭建了生物样本库和基因库。他还参与临床试验等工作。对于中国广大罕见病患者来说，“罕见病综合防治”首次被写入政府工作报告就像是一个希望的灯塔。对于家庭而言，这也是国家最高战略层面给予他们的庄严回应。这不仅点燃了患者“活下去”的希望，更是向全社会释放出一个强烈信号：攻克和救治罕见病是国家战略支持的重要方向。蔡磊坦言，过去常说“罕见病不等于被忽视”，但现实情况是95%的罕见病仍然没有有效治疗药物。这些患者家庭深陷“确诊难、用药难、保障难”三重困境中，甚至有些家庭因为医药费的压力导致因病致贫或者因药返贫。 这次采访中蔡磊提到他正跟着团队一起跟进和推动近300种药物和路径的研究工作。他也坦言这些研究绝大部分与救治他自己没有关系，更多是为了攻克渐冻症事业而努力。 蔡磊回应“罕见病综合防治”写入政府工作报告时表示：“我和全国两千多万罕见病患者一样，内心深受鼓舞。”他说国家给予罕见病患者关注的重要性已经毋庸置疑。 我们相信，在蔡磊等人的努力下，中国在攻克罕见病方面会取得更大进展。希望未来能有更多像蔡磊这样的人站出来为罕见病患者发声并提供帮助。