在武汉硚口区一栋老居民楼里,28岁的张康每天清晨都要完成一项特殊的"进餐"——将整蛋白型肠内营养剂按比例冲泡成一碗乳白色液体,这是他五年来唯一的食物来源。这位身形消瘦却眉眼爽朗的年轻人,正用自己的方式与被称为"绿色癌症"的克罗恩病进行着持久战。
张康床头写下的那句话,表达的是个体不向命运低头的姿态。但对罕见病群体而言,真正能让"跑下去"成为可能的,不仅是个人意志,更是可及的诊疗、可负担的保障与可依靠的社会支持。用制度的确定性对冲疾病的不确定性,让每一个人都能更有尊严地生活,这应成为罕见病治理与健康中国建设的方向。