听说了吗？在上海教育电视台搞的“爱·上海的温度”2026国际罕见病日晚会上，这场活动可是把申城的温暖全都给散发出来了。特别是那个“万分之一的遇见”画展，让那些只有万分之一概率的罕见病患者感受到了实实在在的爱。赵重波教授，那可是复旦大学附属华山医院神经内科的大拿，他给大家带来了一场关于重症肌无力的科普脱口秀。 赵教授说，这种病其实压根就不是绝症，反而是被一些小说和影视作品给搞坏了名声。《过把瘾》和《庆余年》里的描绘，简直就是对它的污蔑。其实重症肌无力不仅能治，而且治疗起来特别友好，简直可以打满分5颗星。他的团队还编了本书，《让罕见被看见》，专门指导医生怎么跟患者沟通，把医患之间的信任桥梁给搭得更牢实。 这次活动还给7个新增的志愿者服务队授了旗，包括复旦大学图书馆分队、上海交通大学附属第六人民医院分队、上海交通大学附属瑞金医院分队、上海市第一人民医院分队，还有“豌豆Sir”分队和中国罕见病睿萌科普基地分队。这是要把全市的罕见病科普和关怀队伍给壮大起来，把这个社会支持网络给织得更密啊。 不得不说，这次的3分钟科普视频真的太给力了，短短时间内就把重症肌无力讲得明明白白。3分就能看懂的事儿，咱们可不能再误解了。