近日，一场与死神赛跑的生命救援在上海完成；来自广东的2岁患儿思思（化名）因罹患罕见的腺苷脱氨酶（ADA）基因缺陷导致的重症联合免疫缺陷（SCID），在复旦大学附属儿科医院成功接受了呼吸机辅助下的造血干细胞移植手术，为国内同类危重病例的救治提供了新的参考。
一个危重患儿在上海闯过生死关，折射出高水平儿童医学中心在急危重症救治中的关键作用，也提示我们：对罕见病的应对，不能止步于"个案救治"，而应走向系统性的体系建设。早筛前移、转诊顺畅、多方协作、保障到位，才能让更多"最后一线希望"成为可以预期的生命通道。