话说在2022年，中国居然有超过2000万人得了罕见病。这事儿让人挺揪心的，因为这些病人往往是被人群遗忘的一角，很多时候都得靠自己默默承受。就在今年国际罕见病日快到的时候，海马体照相馆和蔻德罕见病中心又凑在了一起，把这个“让罕见被看见”的公益项目给接着搞了下去。 这项目从2022年搞到现在都四年了，一直都在用相机给这些病人拍正经照，想让大家真正看到他们的样子。那些因为生病长得特别、行动不方便的人，本来就已经很难了，现在大家还常常因为长相就躲开他们。有的孩子从小到大连一张像样的照片都没有，他们心里肯定是想被看到的，就是怕被人异样地看着。 咱们都知道，全世界至少有7000种罕见病，光中国就有2000万患者。算下来大概每70个人里就有1个得了这病。可这些病人最难受的就是那种被隔绝的感觉。他们上学、找工作、出门都不容易，去公共场所拍照也容易被拒绝。 现在“让罕见被看见”这个项目就是要打破这种障碍。海马体照相馆用专业的设备给20位罕见病患者拍了他们人生的第一张正式照。到了现在这四年，他们已经给上百位病人拍了照片了。这些照片里有坐着轮椅但眼神坚定的年轻人，有瘫在家人怀里还在笑的小孩子，也有白发苍苍照顾孩子几十年的父母。 这些照片不光是记录记忆的东西，更是帮助大家理解这个群体的一扇窗。有个做公益的人说：“等你真正看到他们的眼睛和听了他们的故事，那些难懂的医学名词就变成了活生生的人。”看见他们就是消除偏见的开始。 这个项目其实不仅仅是拍照这么简单。每一张照片背后都在提要求呢：希望医疗资源能更普惠一点；希望社会能更包容一点；希望大家都能平等地看待生命。 作为这个项目的支持者，海马体照相馆觉得自己既是记录者又是支持者。从2022年开始第一次给20位病人拍照，到现在三年了一直在不断改进拍摄方式。无论是单人照还是全家福，都始终保持着一个不变的初衷——用专业和温暖去记录。 负责人说了：“我们想把聚光灯打在这些勇敢的人身上。”作为记录者我们能做的不多，但可以用心给他们拍一张能代表自己的照片。这张照片既是对抗偏见的盾牌也是递向世界的名片。 “让罕见被看见”是海马体和蔻德联合搞的长期公益活动。从2022年启动到现在已经四年了，他们一直在通过影像来帮助病人获得关注、理解并推动社会变得更包容一点。