2月28日这天，南医三院脊柱外科的病房里传来阵阵笑声，少年阿文正和医护人员聊得火热，脊背笔直，眼神发亮。两年前，他可完全不是这副样子，总是低着头不肯开口，身上那厚厚的牛奶咖啡色斑更是让他从小饱受异样眼光。他的背后像长了个小山包一样凸起，走路不得不弓着腰，哪怕是稍微直一点都会觉得特别累。经过检查，医生发现他的脊柱已经弯成了一个近150°的“Ω”字，椎弓根细得跟牙签似的，椎管还撑得很大，做手术弄瘫了的风险特别高。对于这么严重的弯曲度，阿文想要站直简直是做梦。阿文的妈妈带着他跑了好多家医院都没辙，后来找到了南方医科大学第三附属医院的王亮副院长。王亮给阿文做了详细检查后确诊是神经纤维瘤病Ⅰ型（NF1），不光脊柱侧弯，体内软组织上还长了不少丛状神经纤维瘤。影像片子显示，阿文多个胸椎之间形成了一个150°的大弯，骨头都在萎缩变形，周围的肿瘤也在不停地挤压着脊髓。面对这么复杂的病情，王亮团队没急着动手开刀，而是先给阿文设计了一套“双轨”治疗方案：一边用手术把脊柱形状矫正过来，一边用靶向药物把肿瘤的生长给压住。 考虑到阿文还在长身体，医生在他体内植入了一根生长棒，既能把侧弯慢慢纠正过来，又能保住他脊柱继续长高的能力。从2024年7月开始，每半年阿文都会在妈妈的陪同下来医院复查一次。每次手术都是对身体的一次重塑。随着手术做完、形状变好了，阿文也变了个样儿。他不再像以前那样见人就躲，开始主动跟人说话了，整个人都开朗自信了不少。 经过近两年的治疗和四次手术调整，在2024年这个时候，阿文终于迎来了“毕业”的时刻。医生用3D打印技术给他量身定做了矫正方案，还在机器人的辅助下把钉子精确地打进了细如针的椎弓根里。对于那些钉子实在打不进去的地方，医生就用椎板钩给固定住了。最后在神经监测的保护下，医生用超声骨刀把变形严重的骨头截了下来并进行松解。完成这些步骤后，医生给他装上了矫形棒并重新连接好卫星棒来加固平衡。 以前只有141厘米的阿文现在已经长到了157厘米！当他终于能站直那一刻，脸上露出了久违的笑容。刚来医院的时候他还挺怕生的，抽血都得让妈妈抱着哄着才行。现在不一样了，他不仅把脊梁挺直了，心里那扇门也慢慢敞开了。王亮说这类病在孩子身上特别少见，治疗时既要把弯给掰正、还要让身体继续长个子、更要管住肿瘤不长大。生长棒技术给了孩子们一个动态矫正的机会；而靶向药的应用也填补了这方面的空白；“手术+药物”这种新的综合治疗模式也就成了可能。