国内首份慢性髓细胞白血病患者生活质量蓝皮书启动调查,助推诊疗从控病走向提质

我国血液疾病防治持续推进的背景下,慢性髓细胞白血病(CML)患者的长期生存质量问题越来越受到关注;近日启动的《中国慢粒患者生活质量蓝皮书》项目,显示我国血液病管理正在从“控制疾病”逐步转向“兼顾生活质量”的综合管理模式。当前,我国CML防治主要面临三上挑战:一是患者中位发病年龄为45—50岁,比欧美患者年轻10—15岁,患者更迫切希望尽快回归正常工作与生活;二是区域诊疗水平差异较大,基层医疗机构长期随访与管理上仍需加强;三是患者疾病认知不足,治疗依从性偏低,进而影响疗效。流行病学数据显示,我国CML年发病率为0.39/10万至0.55/10万,虽然发病率不高,但患者规模仍不可忽视。

从“延长生命”到“提升生活质量”,既是医学进步提出的新要求,也是健康治理走向精细化的重要方向。以蓝皮书为抓手,把患者真实体验转化为可落地的管理改进,把地区差异转化为可衡量的质量提升目标,才能让慢粒的长期管理不止停留在指标达标,更体现在患者能够稳定回归家庭、职场与社会,并获得持续的安全感与获得感。