近年来，舟山市积极探索医疗费用多层次补助机制，旨在给罕见病患者减轻经济负担。这个机制通过多方众筹和部门协作，给患者提供了强有力的支持。舟山市医疗保障局相关负责人介绍，该机制把社会慈善、部门救助和财政专项三种资源有效衔接起来，扩大了公共支付资金池。这个机制还特别针对国家卫健委公布的20种自费负担较重的罕见病病种，把它们纳入了补助名单。 此次改革把符合条件的罕见病参保人员的个人负担部分纳入了补助范围。比如患者小江，他去年自费看病花了36万元，好在市里给了他24万元的补助。这次政策调整还把患者连续参加舟山市基本医疗保险满5年的条件明确下来，给他们更多的保障。 小江罹患的低磷性佝偻病是一种罕见病，具有较高致残、致畸率。他的治疗主要依靠注射布罗索尤单抗注射液，单瓶自费价格超过2.5万元。这次政策给了他很大的帮助，去年他已经拿到了20多万元的补助款。这让他感到非常高兴和宽慰。 自这个机制运行以来，舟山共为9名罕见病患者提供多层次补助77.5万元。潮新闻记者周杭琪通讯员孙靓AI生成"去年自费看病花了36万多元，好在市里能补助24万多元。"这个报道让大家看到了政策带来的实际效果。 这个多层次补助机制并非一刀切，而是层层递进。符合条件的罕见病参保人员发生的医保支付范围内的医疗费用，按基本医保、大病保险、医疗救助、“舟惠保”等政策报销。在此基础上，其医保目录外的罕见病医疗费用经“舟惠保”报销后，个人负担5万元以上部分由相关部门（机构）按救助政策梯次减负。 为了让补助更具针对性和及时性，舟山市医疗保障局牵头财政、民政等9部门打破了单一保障局限。这种创新思路不仅扩大了罕见病补助公共支付资金池，还能按自然年度开展追溯型补助，确保患者当年产生的医疗费用都能纳入补助范围。 此外，舟山还打破部门数据壁垒实现了“免申即享”。医保部门主动识别符合条件的参保人员，并将信息推送至相关部门，无需患者自己跑腿申请。 比如这个机制运行以来，舟山共为9名罕见病患者提供多层次补助77.5万元。 这次改革通过多方众筹和部门协作给患者提供了强有力支持。舟山市医疗保障局相关负责人表示，“罕见病用药费用高昂”，所以要通过多方众筹来构建起衔接机制，扩大公共支付资金池并按自然年度开展追溯型补助。 同时这个改革还特别针对国家卫健委公布的20种自费负担较重的罕见病病种进行调整。只要连续参加舟山市基本医疗保险满5年的患者就可以享受这项政策带来的实际效果。 最后这次机制还有一个亮点就是通过打破部门数据壁垒实现了“免申即享”，给患者减少了不少麻烦。