谁也没料到这是渐冻症在作怪

2013年,余永花走起来总是摔跤,谁也没料到这是渐冻症在作怪。确诊后,一家人立马开始跟死神赛跑。丈夫王效民辞职照顾妻子,每天都得抱着她起床、喂饭、给她按摩。最难过的是他们心里清楚这是倒计时——最后的呼吸、最后的吞咽、最后的眨眼。生活被彻底打乱了,每个月要花2万元买特制的营养液和呼吸机零件,这就把家里的存款都掏光了。家里人得24小时看着病人,累得跟全职护工似的。更麻烦的是出门太困难了。黄山景区的人记得,那天王效民背着老婆爬“一线天”,一手抓着铁链一手护着背上的人,三十米路走了半个多小时。国内还没专门针对渐冻症的救助政策呢,呼吸机能租到的都是靠民间帮忙。王效民背老婆走的那些路,全是用旧床单改成的背带磨出来的。我们总说爱情是美好的奇迹,但这种坚持太孤独了。真正的文明社会不该只让人靠自己硬扛。当黄山迎客松又一次看见誓言时,我们希望能看到更多社会力量来分担这份重担。爱情可以背负很重的东西往前走,但它不该是一个人孤独的坚守。