全国两会期间，贵州代表李英给大伙儿提了个醒，得把更多温暖的光撒向那些得了罕见病的朋友。虽说这类病在大地方很少见，可要是摊在哪个家庭头上，那就是一座压得人喘不过气的大山。来自遵义市汇川区板桥镇党委的李英副镇长，平时走访乡里，经常能看到不少因病致贫的人家。她心里琢磨着，罕见病有个特点就是早期没啥明显症状，老百姓压根不知道这是个啥病，再加上乡里的医院本事有限，好多病人到了最后确诊的时候往往都错过了治疗的黄金时间。有些家庭为了治病是到处跑医院，钱也花光了，还是找不到好办法。这些事儿让李英看在眼里疼在心里。 为了搞清楚到底是怎么回事儿，李英特意去了乡镇卫生院和村卫生室转了转，跟那些基层大夫聊了聊心里话。她这才发现，治罕见病有三个坎儿最难迈过：一是在基层根本查不出来；二是好的大夫和医院都在大城市里，去那儿看病负担太重；三是治这病要花好多钱，医保又报不了多少。针对这些难题，李英给国家支了几招。她建议大伙儿得先树立起“早发现早治疗”的健康观念，把防病的关口往基层往前推一推；还要多跟高校和医院合作，让那些实验室里的好成果能落到病人头上；另外还得多给政策上倾斜一点，把看病的报销比例提一提。 “这个病不应该是‘罕治’的那种难搞的事儿。”李英说，咱们得让每个生病的人都能被温柔地对待。她特别希望以后能有更多的人关注这些病患者的生活质量。 本报记者鲁毅采写了这个故事。这次稿件由徐微微负责编辑校订。杨韬作为二审编辑帮忙把关。田旻佳最后终审定了稿。