周彩存教授跟大家讲，像ALK还有ROS1这样的少见靶点，虽然发病不多，但年纪轻、人生路还长的人更容易摊上。因为以前大家对这方面了解不够深，医疗资源也没那么匀，好多病人看病走的路就很艰难，甚至错过了最好的治时候，身体受罪不说，命也可能缩短。不过他说只要能给这些少见靶点找准了，让患者接受正规的靶向治疗，其实活得时间还能挺长，活个七八年甚至十年以上的也不少见。 有个叫金萍的人在现场聊起她的经历，2015年她被查出得了ROS1阳性的晚期肺癌，脑袋和淋巴都有转移。但她坚持了十年下来。还有另一位患者杨女士说，咱们得像对待慢性病那样对付肺癌。这就引出了《中国ROS1融合阳性非小细胞肺癌诊疗现状白皮书》，这个在上海“出了面”，把罕见靶点患者在看病治病全流程里碰到的麻烦事儿都摊开了。 周彩存是同济大学附属东方医院肿瘤科的主任，他在活动上发了言。他说这《白皮书》给咱们指了条明路，让咱们清楚地看到了这些罕见靶点治疗里的痛点和难点。这就得呼吁医生加强认识，也得把医疗资源往下沉一沉。《白皮书》里还提到，现在好多患者真正去做基因检测的比例比医生建议的少了点。因为不同地方医生对基因检测的看法也不一样，这就让确诊的时间耽误了。 周彩存还说，在治疗上ROS1阳性患者到了二线还得靠化疗撑着，能用靶向药的人还是少。另外外地看病、长期吃药带来的经济压力也是个大难题。所以他特别强调要遵守科学的原则，该检查的得做，该查的靶点得查出来。查出来有靶点就赶紧用靶向药治；要是没靶点或者不能用靶向药的病人，就用免疫加化疗的办法来治。 他希望通过这次活动还有这份《白皮书》当个起点，一边让医生和患者都对少见罕见靶点的专业知识懂多点；另一边也要给大家持续提供最新的治疗信息。只有双管齐下，才能给这些罕见靶点的患者多争取点生存希望，让他们的人生多一些可能。 这事发生在2015年5月20日，发布的地点是上海，报道是由中新网的记者陈静带来的。