罕见病防治是衡量社会医疗温度的重要标尺。全球已知罕见病超过7000种，其中约80%与遗传对应的，50%在儿童期起病。这些患者及其家庭有诊疗困境和心理压力。 在上海市卫生健康委员会指导下，上海市爱国卫生运动委员会办公室、上海市医师协会主办的第二届上海市罕见病科普大赛决赛于2月28日举行。相比首届大赛"让罕见被看见"的主题，本届大赛提出"从知晓到行动，让关怀更有力"的新主题，表明了工作重心的转变——仅有认知还不够，更需要将认知转化为切实的医疗行动、社会关怀和政策支持。大赛首次将征稿范围延伸至长三角地区，推动了区域罕见病诊疗与科普资源的协同发展。 大赛参与度反映了社会各界的重视。知识竞赛收到近两千份有效答卷，参赛者围绕筛查、诊疗、多学科管理、政策保障等议题展开竞答，评选出100名优胜奖获得者。科普视频征集收到293部作品，涵盖早筛早诊、多学科协作、中西医结合、人文关怀等主题。，患者及社会组织代表在参赛者中的占比达到40%，打破了传统医疗科普中医疗机构单向传播的模式，充分体现了"让患者发声"的科普共创理念。 经过初审、复审，21支优秀队伍晋级决赛，分别来自上海市及长三角各级医疗机构、患者组织。决赛现场，各队伍在3分钟内通过科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等形式展开角逐。为致敬罕见病患者及组织，大赛特别设立了"微光守护奖""心语心愿奖""非凡勇气奖"三个特别奖项。"非凡勇气奖"获得者林慧亲临现场领奖并分享创作心路，通过讲述自己的故事，让更多人看到罕见病患者并不是被疾病定义的人，每一个生命都值得被照亮。 上海市爱卫办、市卫健委相关负责人表示，上海近年来持续构建全方位健康科普生态，推动健康知识传播走向制度化、品牌化。今年启动的上海健康科普权威主平台建设，连续两年举办的上海市罕见病科普大赛，都是全市健康知识普及行动的重要组成部分。本届大赛既是对首届精神的传承，更是一次提升，标志着上海在罕见病防治和健康科普领域的工作不断深化。
罕见病防治是一面折射社会治理温度的镜子；把复杂的医学问题转化为公众听得懂、愿意做、能够做的行动方案，离不开专业力量的持续投入，也离不开患者参与与社会支持的同频共振。以赛事为纽带推动区域协作、以平台为依托沉淀权威内容，罕见病群体被看见的同时，更应在制度与服务的持续完善中被更好守护。