在武汉市硚口区一间简陋的出租屋里，28岁的外卖骑手张康每天都会完成一项特殊的“用餐”——冲泡整蛋白型肠内营养剂。克罗恩病常被患者形容为“绿色癌症”，这场疾病让他已经五年无法正常进食。医学资料显示，克罗恩病属于炎症性肠病，全球发病率约为十万分之五。患者免疫系统会错误攻击消化道黏膜，引发持续炎症，进而导致严重营养不良，甚至危及生命。
罕见病的“罕见”，不意味着困境可以被忽略。一个年轻人用营养剂代替三餐，却仍选择奔跑、照顾家人、回馈社会，也提醒我们：制度保障与社会支持，关乎生命能走多远，也关乎生活能有多温暖。让更多患者被看见、被理解、被支持，在困境中仍能保有尊严与希望，是公共治理必须回答的问题。