渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS），长期以来被医学界视为"绝症"。
患者肌肉逐渐萎缩无力，最终导致呼吸肌肉麻痹，平均生存期仅为2至5年，200多年来治愈率始终为零。
这一疾病的严重性和棘手性使其成为全球医学研究的重点难题。
2019年9月，时任京东集团副总裁、年仅41岁的蔡磊被确诊患有渐冻症。
从事业高峰跌入生死困境，蔡磊面临的不仅是身体的极度衰弱，更是精神上的巨大考验。
根据身体功能评分标准，患病6年来，蔡磊的评分已从48分下降至个位数，进入疾病终末期。
他用笔触描述了这种状况的残酷性：大脑清醒却身体被完全禁锢，承受着持续的疼痛、麻木和窒息感，甚至连基本的呼吸都成为奢望，其痛苦程度远超常人想象。
面对绝望的诊断，蔡磊没有选择消极等待，而是开启了一条鲜有人相信会成功的道路——推进渐冻症药物科研攻关。
他建立"渐愈互助之家"患者科研大数据平台，汇聚全球科研力量，形成了一个庞大的研究生态。
截至目前，该平台已注册患者人数突破18000人，构建了具有规模化和统计学意义的ALS患者队列，为科学研究提供了宝贵的数据支撑。
在国际合作方面，蔡磊团队取得显著成果。
2025年，团队与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院建立深度合作关系，推动了近百个渐冻症科研合作项目。
其中，针对SOD1等基因型渐冻症的治疗药物已实现领先世界的临床前和临床疗效，部分患者仅需几次使用、每次数分钟的治疗，就出现了显著改善。
这一突破打破了渐冻症"无药可治"的局面，为患者带来了前所未有的希望。
在新技术应用方面，蔡磊团队借助人工智能技术首次发现并通过临床前实验验证，确认存在治愈渐冻症的可能路径。
这包括通过骨髓移植实现彻底免疫重建等创新方案。
蔡磊指出，人工智能的应用使得科研工作效率提升了百倍以上，使得原本需要长期积累的研究工作能够快速推进。
截至目前，团队已助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。
蔡磊在公开信中表达了对未来的坚定信心。
他认为，这是一个科技爆发的时代，也是一个和平发展的时代，梦想皆有可能。
他指出，渐冻症的历史已被改写，200年来困扰人类的"恶魔"已被科学的力量所"秒杀"。
在2026年这个国家"十五五"规划开局之年，蔡磊团队期待实现更大突破。
他表示，虽然前路仍然艰难，但团队比以往任何时候都更接近答案，渐冻症必然被攻克，这只是时间问题。
值得注意的是，蔡磊依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，这反映出他不仅在推进科研突破，更在为每一位患者争取生的机会。
他深知，对病友而言，每一刻都重若千钧，这种责任感驱动他在与疾病的对抗中坚持不懈。
对渐冻症而言，信心的价值不在于口号，而在于把希望转化为可验证、可复制、可推广的科学路径。
患者的坚持、科研的严谨、临床的规范与社会的支持，缺一不可。
每一次阶段性进展都提醒人们：医学的边界并非一成不变，真正缩短“从发现到可及”的距离，依靠的是长期投入与系统协作，也依靠在艰难处境中仍愿意选择行动的人。