问题——诊疗进步与未满足需求并存,患者“听得懂、用得上”的支持仍不足。
我国乳腺癌诊疗水平近二十年来持续提升,但不同分型患者面临的挑战并不一致。
HER2阳性、HER2低表达(含超低表达)以及三阴性等群体在复发风险、治疗选择与长期管理方面仍承受较大压力。
现实中,不少患者对分型意义、检测结果与治疗路径理解不足,获取权威信息的渠道不均衡,心理支持与康复指导也存在缺口,导致“治疗在推进、关爱未同步”的矛盾更加凸显。
原因——分型认知、检测能力与信息传播链条仍需补齐。
与会专家指出,部分难点来自分型认知的历史惯性与基层检测能力差异。
以HER2低表达为例,其比例约占全部乳腺癌患者的近一半,却曾长期被归入“HER2阴性”范畴,管理策略不够精细;同时,不同机构在检测质量控制、结果判读一致性方面仍有提升空间,影响患者对自身病情的准确理解与对方案的可及性判断。
另一方面,创新药物和新证据不断出现,但从“指南更新”到“患者理解与规范使用”,中间仍需要更通俗、更系统、更具同理心的科普与随访管理来衔接。
影响——创新治疗带来窗口期,科普与沟通决定获益幅度。
近年以抗体偶联药物(ADC)为代表的治疗进展,为部分既往选择有限的人群提供了新的希望。
专家强调,疗法突破只有与精准检测、规范用药、全程管理相配套,才能真正转化为生存获益与生活质量改善。
对患者而言,科学信息的可理解性与可执行性,直接关系到就医决策、依从性与心理韧性;对医疗体系而言,提升检测与诊疗同质化水平,有助于缩小地区差异,推动规范化诊疗落地。
对策——以“医患共同表达”为抓手,形成可持续的科普与关爱机制。
本次在南京启动的“为HER发声:乳腺癌医患故事汇”,以医患真实叙事与权威科普结合的方式,探索将专业知识转化为公众可理解内容的新路径。
启动会现场,多位临床专家围绕患者教育与个性化管理进行分享,重点提示HER2低表达患者面临的分型认知、检测精度与方案选择等“组合难题”,并倡导通过标准化检测、深化患教、促进多学科协作来提升治疗获益。
活动还同步揭幕“为HER发声”医患声音艺术展并首发纪录片,通过故事演讲、荐书与诗歌等多元表达,增强患者与医疗工作者之间的情感连接。
展览设置“声音明信片”“留声电台”等互动环节,引导患者记录自我鼓励与互助祝福,尝试将心理支持与科普传播嵌入诊疗全周期。
主办方表示,希望让诊疗进展不仅停留在专业文本中,更能以可触达、可理解、可陪伴的方式走进患者生活。
前景——以精准诊疗为“硬支撑”,以全程关爱为“软连接”,推动规范化与可及性同向发力。
业内人士认为,面向乳腺癌等重大疾病管理,需要在“药物创新、检测规范、分级诊疗、随访康复、心理支持”多个环节协同推进。
随着更多循证证据积累与检测质量控制体系完善,分型管理将更趋精细;而以患者为中心的科普平台与社会支持网络,将有望成为提升依从性、改善生活质量、促进早诊早治的重要补充。
未来,类似项目若能与基层医疗能力建设、区域协作网络及长期随访体系联动,将进一步增强创新成果的可及性与公平性。
乳腺癌的防治与诊疗,本质上是一场医学与人文的对话。
当前,我国乳腺癌诊疗已进入精准化、个性化时代,但这一进步需要医学专业工作者、患者、社会各界的共同参与。
"为HER发声"项目以其创新的传播理念,为医学成果转化、患者关爱体系建设提供了有益探索。
只有让每一项医学进步都能"暖进患者心里",才能真正提升全社会的健康福祉,这也正是医疗工作者的初心所在。