说起来真让人感慨，咱们南方医科大学第三附属医院脊柱外科里，就在2月28日国际罕见病日这天，有个叫阿文的孩子挺直了脊梁。两年前的他总低着头沉默寡言，后背像小山包一样隆起，皮肤上还有大片牛奶咖啡色斑。那次检查显示，他的脊柱侧弯竟然接近150度，变成了明显的“C”形，连椎弓根都纤细得很。南医三院副院长王亮团队接手后诊断出，阿文患的是神经纤维瘤病Ⅰ型（NF1），体内还有多处丛状神经纤维瘤。手术风险特别大，搞不好就会瘫痪。为了帮他渡过这个难关，王亮团队没着急开刀，而是制定了个“双轨”计划：一边用生长棒手术慢慢矫正畸形，一边吃靶向药控制肿瘤。从2024年7月开始，阿文每隔半年就得住院治疗一次。经过4次手术，他的身高从141厘米涨到了157厘米。现在的阿文自信多了，不再躲闪别人的目光，也愿意主动和人交流。王亮说这是个稀罕病例，尤其是儿童患者，既要矫正畸形又要管发育和控制原发病。这次他们用3D打印和机器人辅助手术技术把这个难关给攻克了。阿文终于在2024年迎来了“毕业”，站直了身体露出久违的笑容。