一、问题：罕见病群体的"被看见"困境 罕见病由于患者人数少、社会认知不足，长期处于公众关注边缘；数据显示，全球已知罕见病超过7000种，患者医疗资源获取、社会融入和心理支持各上面临诸多困难。我国虽已将罕见病防治纳入国家政策，但基层科普不足、社会参与度低、激励机制缺失等问题仍制约着工作进展。如何让罕见病群体真正被看见、理解和帮助，是当前需要解决的重要课题。 二、原因：科普与公益参与的双重短板 造成这个现状的原因主要有三点：一是罕见病专业知识门槛高，公众获取渠道有限；二是现有公益机制缺乏有效激励，志愿服务难以获得官方认可；三是罕见病患者的故事和精神力量传播不足，公众对其认知仍局限于疾病本身。 三、行动：多措并举推动罕见病关怀 第十九个国际罕见病日到来之际，上海通过《爱·上海的温度》公益慈善活动推出多项创新举措。 画展上，"万分之一的遇见"罕见病公益科普视频画展将于2026年秋季举办，通过艺术展览、视频科普等形式展现罕见病群体的生命力。14岁的软骨发育不全症患者妞妞将作为特约画家参展。她从2岁开始自学绘画，已完成3000多幅作品，并将525万元创作所得全部用于公益事业。 科普方面，华山医院赵重波副院长以脱口秀形式普及罕见病知识，同时发布新书《让罕见被看见》，为医患沟通提供指导。多位专家还共同推出了医学遗传分析与咨询系统，用科技助力罕见病诊断。 四、创新：建立志愿服务长效机制 本次活动的重要突破是推出志愿服务学分认证机制。参与"阳光科普公益行"的志愿服务将纳入上海市终身教育学分银行体系，解决志愿服务量化难的问题。同时，7支新的罕见病防治宣传志愿者服务队成立，深入壮大了专业队伍。 五、展望：构建多方协作的防治体系 这些举措表明上海正从单一医疗模式转向多方参与的防治格局。通过整合医疗、公益、教育等资源，形成了较为完整的社会支持网络，为其他地区提供了有益参考。
让罕见被看见，需要持续的制度建设和共识凝聚。上海通过艺术传播、科普教育和机制创新，实现了从情感呼吁到体系支持的转变。只有将每个"万分之一"的需求纳入支持网络，才能真正让城市温度落到实处。