中新网3月23日报道，由张素发布的消息称，“PNH心声邮局”项目已经在3月21日正式启动。这个项目把来自全国的十多位专家、患者代表和爱心企业方的人都聚集到了北京，大家一起围绕着怎么治疗PNH、怎么管理患者这些话题聊了聊。北京协和医院血液内科的韩冰主任医师表示，补体抑制剂是目前标准的治疗方案，要想把病治好，患者得按时吃药、定期复查血红蛋白和乳酸脱氢酶这些指标，这样医生才能及时调整方案。 天津医科大学总医院副院长、血液病医学中心主任付蓉也在活动上说，PNH血管内溶血会让人贫血，甚至引发严重并发症，可有些患者不当回事。其实这病风险很大，得重视起来。现在的治疗就是要结合症状指征，用好补体抑制剂这种药。韩冰还提到，患者只要坚持规范治疗别断档，就能慢慢好起来。 研究发现，虽然PNH会在任何年龄段发病，但约有77%的患者是在20到40岁之间得的这个病。活动现场，“PNH病友之家”的发起人佳佳说，这不仅是一场病，更是一种慢慢适应的生活状态。所以“心声邮局”很有意义，能让大家听听患者的真实感受。主办方计划用全年12封信记录这个群体的生活，给他们搭建起沟通的桥梁。