生命数据背后的温情故事

各位朋友大家好,今天咱们聊聊生命数据背后的温情故事。在庞大的医疗体系里,有这么一群人虽然不怎么出风头,但作用特别关键,她们就是肿瘤随访员。她们手里握着的不是听诊器手术刀,而是一串串电话号码和一摞摞随访表格,每天要和电话那头那些说不清的悲欢离合打交道。钱坚就在浙江省肿瘤医院的随访室里干着这份活儿。从2020年起,医院开始搞系统性的肿瘤患者远期随访机制,她带着三位同事每年要给五万多个出院病人打回访电话。 你可能会觉得这工作挺简单的,其实不只是在收集数据那么简单。阮燕萍主任跟我说,回访的主要目标有三个:一是给各种肿瘤算个生存期;二是帮医生看看新疗法到底行不行;三是摸清患者回家后过得怎么样,好给点康复建议。这些长期积累下来的大数据,能让以后的治疗更有底气。 不过当冷冰冰的数字变成一个个具体的名字时,工作就不只是为了科学那么单纯了。钱坚以前也是干护理的,她觉得就算隔着电话线说话,心里那份冲击一点也没少。每次拨号前都要做好心理准备,因为不知道对面是个啥情况。 打电话的时候她们主要是当“听众”,肿瘤对一个家庭的伤害太大了。治疗的痛苦、钱的压力、到处跑的累,这些事家属通常不敢跟亲友说,反倒愿意找陌生人吐槽。有时候能听到满是悲痛、愤怒,或者是满满的后悔。有妻子在电话里不停地自责,说是不是因为看丈夫太遭罪就放弃了治疗才成了遗憾;有前妻虽然已经离婚了,还是忍不住求医生再给丈夫看看;还有人家里因为亲人去世闹了矛盾,就把随访电话当出气筒用。钱坚觉得这个过程对他们也是种心理疗愈,在回忆和倾诉中把心里的疙瘩解开。 有时候那种没声的沉默才最让人难受。有次我问起一个二十多岁的胰腺癌病人的情况,电话那头的父亲愣了一会儿才说“没了”,声音都哑了。这种深深的伤触目惊心,话都说不出来。钱坚只能缓口气再试着给点安慰。这种时候大家心里都会犯嘀咕:在亲人刚走的时候再问生存期是不是太伤人?但她们都很清楚:虽然这一次通话可能会让人难过,但积累下来的信息可能会帮助救活别的病人。 干活也不是顺风顺水的。经常会有家属对治疗方案不信任甚至发火,这些反应其实也说明了大家对癌症治疗期望值高又挺复杂的心情。随访员得有极大的耐心去解释安抚这本身也是个拉近医患距离的过程。 这项工作越来越显出它的价值了。它不光是搞科研用的东西,也让医学模式从只看病转向了关心人本身。它让冷冰冰的数字多了些人情味的故事也让医院的关怀一直延续到病人出院后的日子里。 在浙江省肿瘤医院的那个小屋里电话两头连着的是医学进步的道理和人间的喜怒哀乐。钱坚和她的同事们就像默默种地的人一样用耳朵装下悲痛用本子记录生命在科学和人性之间搭了座桥。她们的工作告诉我们医学的温度不光在手术台上也藏在每一份数据里藏在每一次对人心的细照顾里这份在安静中坚持的事情正是建设健康中国时最不能缺的充满人性光芒的东西。