12月30日,一段记录蔡磊"失声"前画面的视频引发社会广泛关注。
这位京东集团前副总裁自2019年确诊肌萎缩侧索硬化症以来,已同疾病抗争超过六年时间。
视频中,蔡磊面容清晰,言语尚且流畅,而如今疾病已剥夺了他的行动与语言能力,只能通过眼控仪进行日常交流。
蔡磊在社交平台转发该视频时表示,这是去年拍摄但曾希望永不公开的影像资料。
当时他的面部、口腔、下颌、牙床尚未出现明显萎缩变形。
然而随着病程进展,这些曾经的希望终究未能实现。
他坦言,自己的病情已进入晚期阶段,正在经受常人难以想象的身体折磨。
据了解,肌萎缩侧索硬化症俗称渐冻症,属于运动神经元疾病范畴,发病率约为十万分之三,患者从确诊到离世平均生存期仅为三至五年。
该疾病会导致患者运动神经元逐渐退化,肌肉萎缩,最终失去行动、言语甚至呼吸能力,但患者意识始终保持清醒。
目前全球医学界尚未攻克这一疾病,缺乏有效治疗手段。
蔡磊在近期接受采访时详细描述了当前状况:身体五肢瘫软无力,言语功能完全丧失,压痛、口水分泌、呛咳、吞咽困难、憋气等症状每日反复折磨。
腰背部肌肉严重萎缩导致坐立困难,通常工作一至两小时便会腰部剧痛,需要他人搀扶起身并按摩缓解。
呼吸功能持续减弱,夜间必须依靠呼吸机维持正常呼吸。
尽管身体状况不断恶化,蔡磊依然保持高强度工作状态。
他主要依靠眼控仪系统开展日常事务,该系统通过捕捉眼球运动轨迹操控电脑,实现文字输入、网页浏览、文档处理等基本办公功能。
经过一段时间适应训练,他已能较为熟练地使用这套辅助设备,满足沟通与工作的基本需求。
在此次公开的视频中,蔡磊特别强调,渐冻症的重大突破性进展应该就在未来数年内实现,希望社会各界更多关注相关科研项目与跨界合作,这是包括他本人在内所有罕见病患者的生命希望所在。
他表示将不遗余力地与社会各方携手,同疾病抗争至生命最后一刻。
蔡磊的坚韧抗争引发社会各界强烈反响。
众多网友留言表示敬佩与支持,认为他的无畏精神为广大患者群体带来了希望与力量。
有评论指出,蔡磊推动渐冻症研究的每一小步,都是全体患者迈向康复的一大步。
当被问及是否感到遗憾时,蔡磊给出了坚定回答:"不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。
战斗成功,才是给家人唯一的希望。
"这番表态充分展现了一位罕见病患者面对生命挑战时的勇气与担当。
面对渐冻症这样的疑难重症，个人的坚韧能够点燃希望，但真正决定希望能否落地的，是全社会在科研、医疗与保障体系上的持续投入与精细治理。
将关注停留在热搜之外，把同情转化为制度与行动，把呼吁落实为合作与证据，才能让更多患者在疾病进程中获得更有尊严、更有质量、更可期待的明天。