2025年，上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院的首席教授吴焕淦把他的建议提交给了全国人大，希望借助医保做主体，让多方都来参与进来，给罕见病患者在支付上出难题。针对这个提议，国家医保局、国家卫生健康委还有国家药品监督管理局都给出了积极回应。到了2026年两会的时候，他把之前的思路又深化了一下，打算构建一个能让罕见病防治可持续的大体系。吴焕淦认为现在的问题在于，筛查、诊断、治疗这些环节各自为政，没有国家级的协调机构来牵头办事。药品虽然进了医保，可还有很多价格高昂的药没能纳入报销范围，再加上有的药不好买、地方保障也不一样，直接导致看病断断续续、不公平。不仅如此，本土做药的公司没多少动力研发新药，很多东西还得靠进口。 他还建议设立专门的国家罕见病防治领导小组或者跨部门联席会议来统筹工作。具体来说，就是在医保里设立专项基金来分担风险，完善药物谈判的机制让急需的药能快点进来。同时还要加强对药品供应的监测和调配，确保患者有药可用。在科研方面要打造产学研医协同创新平台；还要给患者组织赋能；让心理支持和社会融入的项目多起来。吴焕淦特别提到要把罕见病教育纳入到医务人员培训和公众科普里去。记者俞金旻对此进行了报道，这次的报道经过了陈莉的编辑和王心的校对。