2017年,22岁的重庆女孩胡心瑶在经历了腹痛、皮疹等症状后,以为是普通胃炎或者蚊虫叮咬,结果等到了2018年11月才被重庆一家三甲医院确诊为IgA血管炎。尽管那时候病情还相对轻微,只缠扰她的皮肤和关节,但命运的重击其实已经在她体内埋下了定时炸弹。2025年,华西医院给她判了死刑——确诊为ANCA相关性血管炎,这让她的免疫系统变成了身体里的叛徒,疯狂攻击小血管,最终让肾脏、肺部和消化道这些重要器官都慢慢坏掉。 这场噩梦从14岁那年就开始折磨她,看病这八年里她花了180多万元,家里年迈的父母已经70多岁了,实在不能再指望他们。现在的治疗方案是血浆置换加上蛋白和单抗联合用药,至少需要10几万。记者在3月23日联系到她时,她的声音虚弱得几乎听不清,因为那一天她刚收到了病危通知。这一天下午,她正蹲在重庆地铁1号线上擦拭着刚刚吐在地上的鲜血。虽然身体极度不适,但她没有惊扰到周围的乘客。因为担心大家被吓到,她赶紧脱下外套将血迹擦掉,甚至没有注意到自己的举动被旁边的人拍了下来。 有人认出视频里的女孩叫心瑶,知道她因为患ANCA相关性血管炎已经在网上获得了不少关注。她解释说自己最近经常吐血,每天能吐两三回。那时候她正准备去医院看病,突然就吐了一地。因为没有纸巾在手边,所以她只能用最喜欢的那件衣服来清理现场。“是我最喜欢的一件衣服”,心瑶后来感慨道,“但以后不能要了,血迹洗不掉。” 这次她去成都的华西医院做治疗,希望能尽快拿到稿费进入医院接受治疗。编辑彭晨在整理资料时看到了这份关于胡心瑶的报道:3月23日那天,她还在医院里收到了一张病危通知单。她告诉记者自己会去上海的瑞金医院看病但条件不允许;年迈的父母都在老家;当过护士的她只能独自照顾自己;病危通知单也是由自己签收;这段时间她已经收了十几张这样的通知;八年来她被推进抢救室无数次;虽然饱受病痛折磨却坚持把自己的经历写成了小说并已经有出版社收了;现在的愿望只有一个:“能够活下去。”