今年的2月28日是第19个国际罕见病日，主题定为“不止罕见”。吉林大学第一医院在这个特别的日子里，给罕见病患者传递了温暖与希望。于雪凡作为吉大一院疑难罕见病诊治中心的执行主任，把非典型溶血尿毒综合征、神经纤维瘤病等可治的罕见病信息普及给了大家，希望患者知道有有效治疗药物和方法。李艳春作为吉大一院医务部副主任，说吉大一院始终把罕见病工作作为重要事项管理。当天上午，吉大一院门诊大厅里，肾病内科、内分泌代谢科、产科等科室的专家为参加义诊的患者答疑解惑。现场不仅有义诊活动，医疗专家还把罕见病相关知识科普给了群众。孙伟霞是吉大一院肾病内科副主任医师，她举例说明了非典型溶血尿毒综合征这个罕见病，它主要表现为贫血、血小板减少、血肌酐升高。她说虽然这个罕见病关注程度越来越高了，也有特效药给患者使用后会明显延缓症状，但是由于它的症状不特异容易被忽视，所以需要大家更重视它，做到早期诊断和治疗。吉林、吉林大学第一医院、吉林省罕见病质控中心等机构共同举办了这次活动。吉林省罕见病联盟和吉林省罕见病协作网也是这次活动的一部分。这个活动不仅仅是为了这一天。为了推动全省范围内的防治工作全面开展，他们面向全省开展了一系列与罕见病相关的培训活动。丁媛是这个项目的监督者之一。他们还深入基层走访了全省多个地区的相关医院进行细致入微的调研，带领专家团队奔赴基层为医生们开展现场培训与教学活动。如果基层医院在诊治患者时遇到疑问，吉大一院的专家会在群内提供“一对一”专业解答。同时也畅通了转诊渠道确保患者能够得到及时有效治疗。记者蔡琳报道了这个故事并进行了编辑工作。王童和陈险峰负责责编工作。王德辉是这个项目的另一个监督者。“不止罕见 医路相伴”，吉林大学第一医院用实际行动诠释了这个守护意义。他们成立了疑难罕见病诊治中心开设专门门诊给患者就诊使用年就诊量超过2000人次有效减少多科室辗转困扰；还组建了由200位专家组成全院会诊中心为疑难重症疾病患者量身定制方案定期复盘讨论破解诊疗难题。