自闭症不是标签,而是提醒社会重新思考交流、合作和包容的定义

大家知道,“世界提高自闭症意识日”是每年的4月2日。这个活动是为了让大家关注自闭症患者、还有自闭症的研究和诊断。联合国大会在2007年12月通过决议,把这个日子定为“世界提高自闭症意识日”。今年正好是第16个“自闭症日”,主题是“转折—包容各种神经类型”。大家的目标只有一个:让“不同”成为常态,不是问题。其实,自闭症也就是孤独症谱系障碍,不是大家想象中的哑巴、智障或者高冷的人,而是一种发育行为障碍性疾病。主要症状有三个方面:社交与语言、非语言交流缺损、还有重复刻板行为。有时候症状可能会跟语言发育迟缓、多动和智力落后这些问题混淆,所以诊断要非常严谨。 全球统计显示,现在有6700万自闭症患儿。我们国家的情况更严重,有大约1000万孩子。更让人担心的是,还有很多病例没被诊断出来或者误诊了。研究证明早发现早干预对提高孩子生活质量非常重要。 为了让大家不用再跑很多地方去做重复检查,我们医院在2022年7月开设了一个专门的联合特需门诊。这个门诊给孩子做评估、诊断、鉴别诊断和干预训练一条龙服务。如果家长发现孩子有目光接触异常、对父母呼唤没反应、缺乏肢体动作、语言功能落后于同龄人这些情况的时候要尽快预约就诊。 这次我们准备了一个专家团队来帮助孩子们。袁嫣瑛医生擅长小儿科方面的工作还有孤独症方面的筛查和干预。黄凤有医生在儿童保健方面经验丰富,也能帮助孩子解决语言、注意力等方面的问题。冯冬梅护士是中国儿童语言促进大联盟成员,擅长认知语言治疗还有行为矫正。陈维雅护士有PEP-3评估资格,在康复训练方面也很有经验。 家长们要记住:早干预很重要!每天观察孩子是不是有“五不”信号出现。一旦出现这些信号就要赶紧预约专业评估。不要相信一些非专业机构,要信任多学科团队合作来给孩子提供帮助。在家的时候要坚持结构化干预:固定时间训练、用视觉提示帮助孩子理解任务。还可以加入一些家长互助群来分享经验减少孤独感。 最后我想说:自闭症不是标签,而是提醒社会重新思考交流、合作和包容的定义。当更多人愿意用“转折”代替“缺陷”,用“神经多样性”代替“异常”,今天的孩子们在明天一定可以以自己的节奏发光发热。