上海的罕见病患者这回可算是有福了。就在这个月19号国际罕见病日那天，上海交通大学医学院附属新华医院把手里的一项福利往外推了。他们直接给那些“柠檬宝宝”的家里人把那特医奶粉免费送上门了，而且还是送终身的。这东西到底有多金贵？看那救助标准就知道了：6个月到1岁的小朋友，一年能领8000块钱的奶粉；到了1岁到10岁，涨到一年1万块；要是孩子上了10岁，每年更是能领1.2万。这些钱新华医院都给准备好了，院长蔡伟说现在存的钱能把以后两年的捐赠给兜底了，后面还会继续筹款，想把这个事给干成长期的。 丁家伟、乔楚、夏寅飞这些搞新闻的都跑去现场了。他们采访到的一个当妈的说，这奶粉可是孩子活命的东西，社会能这么关注她们这些家庭，心里头真是感激不尽。除了这种病，神经纤维瘤也受到了上海九院的特别照顾。王智超大夫说那肿瘤太刁钻了，老是长在大神经干上，想把它切干净太难了。好在医院专门组了个专家队来盯着这事，还有国产的靶向药现在也进了医保目录了，这药的可及性上来了，大家治病也就更有盼头了。现在上海九院治过的神经纤维瘤病人已经有9700多个了，这数量在全世界也算是排在第二位了。 周文韵和她的同事们也没闲着，去华山医院那边跟着看了看另一种病叫肢端肥大症。华山医院西院的赵曜院长讲得挺明白：这病会把人的全身都搞乱，得靠很多科室一块配合着管才行。在现场有很多各地的患者家属跟专家面对面唠嗑。 夏寅飞和周缇这两位是当天的编辑和责编。把这一系列的报道给梳理了一遍后发现，从上海九院整复外科牵头搞多学科诊疗团队，到国产靶向药进医保；从新华医院给奶粉终身免费用上，到华山医院搞科普义诊；不管是1.2万元的特医奶粉福利还是8000元的标准制定；不管是19个孩子的家庭得到了救助还是9700多例神经纤维瘤病人得到了诊疗——这些举措都在实实在在地守护着这些特殊群体。