给右心室双出口的宝宝看诊,大概是要把疾病从认识到康复这个流程走一遍。 通常心脏都有左心室给全身供血,右心室给肺子送气。但在极少数孩子身上,肺子和全身的血管全都挤到了一个房间里,这就叫“右心室双出口”,它是先天性心脏病里比较少见的情况,大概占1%到3%。要是没及时发现这种情况,可能会在出生后头6个月里就因为肺血管压力太高而危及生命。 这种病的表现会有些不一样,大多数宝宝会在两个月大的时候露出点端倪。要是肺血管没堵死,通常就是多汗、体质弱、肺炎不停、长得慢;要是肺动脉被堵住了,就会脸色发青发紫,甚至手指变粗(杵状指)。 其实在妈妈肚子里的时候,用B超就能查出点毛病了。要是大排畸的时候发现了不对劲,医生就会建议去更专业的地方看看;要是生下来还没确诊清楚,可以再做导管检查或者做个MRI看个仔细。 要想把路修好,只有动手术这一条路可走。理想的情况是医生直接把两根大动脉的位置换过来,让血正常流。要是血管特别乱或者肺压力太大,先保命要紧。比如可以做Glenn手术或者Blaslock-Taussig分流术,把上半身的静脉血直接引到肺子里去救命;等肺子状况好些了,再去做根治手术。 给大家看两个真实的例子。一个是6岁的小男孩,以前嘴唇发紫、手指粗大,现在做了Glenn手术以后嘴唇变红了,体力也变好了。另一个是1岁8个月大的孩子,以前反复肺炎心衰得厉害,后来做了Damus-Kaye-Stasel根治术加上修修补补之后也康复得差不多了。 做完手术之后前3个月很关键,要少跑少跳好好休养。每6到12个月还得去医院复查一下人工管道或者瓣膜有没有问题;等孩子到了青春期前后还得再看一次有没有需要二次手术的地方。 家长平时还要多关心孩子的心理状态。先天性心脏病的孩子往往会觉得自己跟别人不一样,容易自卑。这时候可以给他们找一些病友群或者找康复师、心理师聊聊心里面的话。 最后提醒一句:如果您发现孩子有嘴唇发紫、容易出汗喘气、吃饭费劲这些情况,赶紧去有资质的小儿心脏外科中心看病吧。早诊断、早治疗才能把复杂的毛病变成可控的小病。祝愿每个“多出口”的小心脏都能在科学的帮助下茁壮成长。