2月28日这天是国际罕见病日,广东三九脑科医院神经内一科举办了义诊活动。这个科室的副主任匡祖颖、代杨洋医生还有叶锦龙、林显光等医护人员,给现场的群众免费看病,也在线上直播讲课。这次活动接待了20多位来看病的人,还有一千多人在网上观看直播。广东三九脑科医院神经内一科医生们通过义诊和科普,想告诉大家,有一些病虽然少见,但其实很好治。 全球有7000多种罕见病,中国就有2000多万病人,视神经脊髓炎也是其中之一,在亚洲人身上更容易得。如果不及时发现和治疗,很多人可能会失明或者瘫痪。黄梅今年58岁,住在江西。一个多月前,她觉得右眼很痒,中午的时候看不清孙子孙女的脸,眼前还有一团黑影。她以为是有脏东西进了眼睛或者发炎了,第二天去当地医院洗了洗眼睛,眼睛不痒了,但视力还是没恢复。到了第三天,她的右眼完全看不见了,特别害怕会瞎掉。 黄梅赶紧去了大医院检查,一开始以为是视神经炎。后来又去眼科医院看医生说这可能不是眼睛的问题,怀疑是视神经脊髓炎。为了治这个病,她在家人的陪同下,来到了广东三九脑科医院神经内一科就诊。匡祖颖医生接诊时发现她的右眼只能看见光了。经过详细检查后确诊是视神经脊髓炎(NMOSD)。 正常情况下,免疫系统会帮人体抵抗细菌和病毒。但患上NMOSD后,免疫系统就会变坏攻击自己的大脑、脊髓和视神经。这种病女性得的比男性多得多,视力突然变差是很明显的特征。如果误诊为普通眼病没及时治,后果会很严重。幸好黄梅在经过血浆置换治疗后视力明显好转了。 血浆置换就是把病人体内含致病物质的血浆清除掉,再换上健康的血浆或白蛋白溶液来调节免疫系统。王展航院长是神经内科的专家,他说NMOSD属于罕见病类型之一。这类病的人因为不容易被发现和及时治疗,最后往往会落下残疾。国际罕见病日的主题是“不止罕见”,就是想让大家多了解这些少见的疾病。 王展航还提到亚洲地区NMOSD相对比较多。他和林显光还有叶锦龙等医生都在现场给大家讲解神经疾病知识。这次活动让更多人知道了NMOSD是怎么回事,也希望能帮助大家早点发现和治疗这种病。“疾病虽然罕见,但关爱不能少。”这就是医院举办这次活动的初衷。