第十六个世界孤独症关注日将至，孤独症群体的生活处境再次引发关注；据统计，我国孤独症谱系障碍患者已超过1000万，其中儿童约300万。数字背后，是数百万家庭长期的投入与坚持。记者近日走访发现，一些家庭正摆脱传统的“悲情叙事”，尝试更可持续的生活方式。北京朝阳区居民李女士（化名）就是其中之一。她的儿子3岁确诊为孤独症谱系障碍。度过最初的焦虑后，她逐渐形成了“三分干预、七分生活”的养育理念。李女士说：“过度牺牲反而会形成负面情绪传导。”她坚持健身、维持必要社交等自我照顾，家庭整体的生活质量也随之改善。心理学研究显示，照料者的心理状态会直接影响康复进程。北京大学第六医院专家指出，约65%的特殊儿童家长存在中度及以上焦虑，母亲群体更为突出。压力一上来自社会认知偏差，另一方面也与支持体系不足有关。目前，全国专业康复机构仅2000余家，且分布不均、费用偏高等问题较为明显。此外，一些城市开始探索“家长喘息服务”。例如上海徐汇区推出“临时托管+心理疏导”模式，使照料者年均减压时长提升42%。中国残联近期发布的《十四五残疾人保障规划》提出，将建立覆盖城乡的社区康复网络。中国人民大学社会学院专家建议，可借鉴国际经验，构建“家庭—社区—专业组织”三级支持体系，并通过公众教育减少误解与歧视。
孤独症家庭的路往往漫长，但并不只有艰辛；照护者的力量不在于一味硬扛，而在于在日常中重新建立秩序，在不确定中保留希望，并在需要时敢于求助。让更多家庭被理解、被支持、被尊重，既考验公共服务的供给能力，也反映社会的文明程度。