中国河南驻马店市平舆县中医院里,有个叫小莉的姑娘,正在和一种罕见的卵巢间质细胞瘤搏斗,她的病已经缠了三年。这种肿瘤在中国每年新发病例约有5.7万例,发病率还不到卵巢恶性肿瘤的5%。像小莉这样的年轻患者越来越多。小莉18岁刚出来打工没多久,这种病就找上了她。这是一种很狡猾的病,容易复发,有的时候治好了还会卷土重来,给患者的身体和心理都造成了很大的压力。 小莉家里条件本来就不好,面对这种昂贵的治疗费用,他们家就像是被大山压住一样喘不过气。为了治病,小莉已经做了三次手术,总共花了40多万元。这在平舆县农村可是笔巨款,相当于当地农村居民一年人均可支配收入的40多倍。为了省钱给女儿看病,她的爸爸在医院陪护时每天只啃包子、吃凉水果填饱肚子。 北京协和医院那边的医生建议他们说这病很难治了,可小莉的爸爸没有放弃希望。他带着女儿跑到北京去求医问药。这是一次艰难的长途跋涉,也是基层医院和顶级医院之间的一次合作。因为北京协和医院的医疗资源特别好,大家都盼着能用上这种救命的好东西。 就在第四次化疗的时候,小莉的病又复发了。这事儿不稀奇,这种肿瘤本来就爱复发和对药物产生抵抗。医生说这种情况需要给她制定一个更适合她自己的治疗方案。 社会上的爱心也在这个时候出现了。平舆县的村委会主动帮小莉家申请低保和大病救助;河南省体育彩票管理中心驻马店分中心给了小莉1万元的“助莉基金”,这是彩票公益金的一部分;还有河南广播电视台《小莉帮忙》栏目也和体彩中心一起设立了专项基金。这种模式有点像政府先兜底再让公益来补充缺口。 媒体监督和公益组织的合作在这里起了大作用。大家通过第三方来盯着这笔钱到底用到哪里去了,这样就能保证钱都花在刀刃上。这种方式为以后解决类似的“因病致贫”问题提供了一个很好的办法。 从公共卫生的角度来看,年轻人得这种罕见肿瘤的事情应该引起重视了。咱们得想办法让基层医生在碰到青少年肚子疼的时候能分清楚到底是怎么回事;还要把这些罕见病的病例记录下来好好随访;最后还要给大病救助政策加上针对年轻人的条款。 这个豫南少女的抗病故事不光是她一个人的意志多么坚强的展示;也是咱们国家社会救助体系越来越完善的一个例子。咱们要让更多像她这样的人在健康中国建设的路上走得更稳当些。